Por Juan Ceretta ///
Hoy vengo a contarles la historia de un joven a quien tuve la fortuna de conocer hace unos meses.
Su nombre es Leandro y tiene 24 años. Nació con síndrome de down y es portador de una miocardiopatía hipertrófica asimétrica, es decir, una enfermedad en su corazón que lo pone en riesgo constante de tener un episodio de muerte súbita.
Desde los 19 años sabe que esto le puede ocurrir en cualquier momento. A tal punto, que ya supo tener dos síncopes que se dieron sin ningún evento previo que permitiera predecirlos.
Por esa razón, su cardiólogo le ha indicado la implantación de un dispositivo electrónico, que reconoce la aparición de arritmias malignas, reanimándolo automáticamente si hiciera un paro cardíaco, y al mismo tiempo, permite tratar los ritmos lentos actuando como marcapasos.
Como ya lo expusiera en otras columnas, no se trata de ninguna novedad terapéutica, los cardiodesfibriladores vienen implantándose con éxito en nuestro país desde el año 1995. El propio Fondo Nacional de Recursos ha reconocido su eficacia, aunque solo los proporciona en hipótesis denominadas de prevención secundaria, es decir pacientes que han muerto y resucitado.
Si bien nos enfrentamos cotidianamente a estos reclamos en la órbita judicial, el caso de Leandro, llevado a juicio, nos ofrece algunas particularidades jurídicas vinculadas a su situación de discapacidad, pero también a otras más importantes referidas a su historia de vida.
Leandro ha culminado la educación primaria y completado los seis años correspondientes a la educación secundaria, obtuvo un diploma de inglés expedido por la Alianza Cultural Uruguay-Estados Unidos, y también una diplomatura en gastronomía en el Instituto Gato Dumas.
Además de su formación, trabaja como administrativo en la Intendencia Municipal del departamento donde reside, sin que existan objeciones a su desempeño por sus jerarcas; muy por el contrario, dan cuenta de su trabajo y responsabilidad.
En medio del juicio, y preguntado por el juez respecto a su vida cotidiana, explica: “Trabajo de mañana…me levanto ocho menos diez, y tipo nueve menos veinte me voy yendo al trabajo, marco y cumplo horario de 9 a 14…después de mi trabajo, voy al trabajo de mi madre, y desde allí nos vamos para casa…”, “…me gusta cocinar, cantar y estar en casa con mi madre y mis abuelos…voy a clase de canto y de órgano, porque me apasiona la música…”.
Si bien puede advertirse que la vida de Leandro demuestra un desempeño superior al de muchos jóvenes de su edad a quienes presumimos como con capacidad absoluta, el Fondo Nacional de Recursos no ha considerado nada de ello a la hora de evaluar la necesidad del dispositivo que reclama.
Cabe un especial reproche en dicho sentido, desde el momento en que nuestro país ha ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, comprometiéndose a asegurar el goce de todos los derechos sociales a quienes padecen alguna discapacidad.
Durante mucho tiempo en nuestro país se consideró al síndrome de Down como una situación que ameritaba la declaración judicial de incapacidad, algo así como la muerte civil de la persona, y la necesidad de actuar en la vida mediante un curador.
Pero desde el año 2006 los derechos de las personas con síndrome de Down están comprendidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La Convención es un tratado internacional por el que los Estados se obligan a promover, proteger y asegurar el pleno disfrute, en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad intrínseca.
Esto supone un cambio de paradigma en los enfoques de la discapacidad, al pasar de un modelo en el que las personas con discapacidad son tratadas como objeto de tratamiento médico, caridad y protección social a un modelo en el que las personas con discapacidad son reconocidas como titulares de derechos humanos, activas en las decisiones que influyen en su vida y capacitadas para reivindicar sus derechos.
Atendiendo a lo que nos enseña Leandro con su ejemplo, y seguramente muchos otros jóvenes con síndrome de Down; y por otra parte, las respuestas que como Estado le ofrecemos a sus problemas, cabe preguntarse: ¿Quiénes son los incapaces?
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Emitido en el espacio Tiene la palabra de En Perspectiva, viernes 13.09.2019
Sobre el autor
Juan Ceretta nació en Montevideo, es doctor en Derecho y Ciencias Sociales, egresado de la Universidad de la República; docente del Consultorio Jurídico y de la Clínica de Litigio Estratégico en la Carrera de Abogacía; coordinador del Laboratorio de Casos Complejos en DDHH, y representante por el Orden Docente en el Consejo de Facultad de Derecho. Activista en Derechos Humanos. Hincha de Racing Club de Montevideo.
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